En los años 90 se formó en Nueva York un conjunto de activistas del sida llamado Treatment Action Group... sus amigos y amantes se estaban muriendo a un ritmo devastador, y la mayoría de ellos tenían el virus ellos mismos. Cuando en 1993 se conoció la deprimente noticia de que el fármaco AZT no era más eficaz que un placebo, cayó como una bomba sobre estos activistas. Hasta entonces, se habían dedicado a presionar al gobierno para que autorizara de inmediato nuevos fármacos que parecían prometedores, en lugar de pasar por el proceso de pruebas que puede llevar años. Ahora se daban cuenta de que tal objetivo era un error nacido de la desesperación... de modo que los resultados del estudio sobre el AZT les llevaron a cambiar su misión: ahora sería encontrar la solución científicamente solvente
Ninguno de ellos era un científico... pero eran gente extremadamente motivada para aprender (les iba la vida en ello de verdad). Empezaron con los libros de texto de Inmunología 101... asignándose tareas unos a otros y manteniendo un glosario de todo la jerga con la que no estaban familiarizados... Cuanto más aprendían, más se daban cuenta de que esta lucha no podía ganarse con el tipo de activismo que venían desplegando. Se habían centrado en protestas que llamaban la atención del público, como bloquear el tráfico y encadenarse a las mesas de los políticos... Pero para mejorar la forma en que se desarrollaban y probaban los medicamentos, tendrían que trabajar codo a codo con los burócratas y los científicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH)...
Eso significaba que los activistas iban a comprometerse de verdad y, por lo tanto, a ser más responsables de algunas de las cosas que realmente ocurrían... lo que implicaba renunciar a la pureza ideológica del movimiento.
La decisión de renunciar a la pureza ideológica dio sus frutos. Los "ciudadanos-científicos" estaban tan al día sobre los avances científicos en relación con el SIDA que los científicos de los organismos públicos de investigación en los EE.UU (NIH) no tardaron en empezar a tomarse en serio sus propuestas.
Una de esas propuestas era la de un nuevo tipo de estudio llamado "ensayo simple a gran escala", que uno de los activistas, llamado Spencer Cox, había descubierto mientras, de forma autodidacta, estudiaba cómo se diseña un estudio para comprobar la eficacia de un medicamento. Con un número suficientemente grande de pacientes, el estudio podría darles respuestas sobre la eficacia de un fármaco mucho más rápidamente -en sólo meses, en lugar de años- sin sacrificar el rigor.
Como trabajaban con la Agencia del Medicamento norteamericana (FDA), pudieron convencer a sus directivos para que convencieran a las compañías farmacéuticas para que llevaran a cabo su plan de diseño. Estas aceptaron utilizar una versión modificada del diseño de Cox para probar el último grupo de medicamentos contra el SIDA.
Los resultados se anunciaron en una conferencia médica en enero de 1996. Fueron espectaculares. Un fármaco mantenía la carga viral de los pacientes por debajo de los niveles detectables durante dos años. Otro reducía la mortalidad a la mitad. Aplicados combinadamente, representaban una suspensión de la pena de muerte para los pacientes de SIDA... En los dos años siguientes, la mortalidad por sida en Estados Unidos se redujo en un 60%”
Julia Galef, The Scout Mindset: Why Some People See Things Clearly and Others Don't, 2021, pp 211-213
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